O șansă pentru Mia
Mă numesc Boiangiu Mia și în octombrie 2022 voi face un anisor! La 26 săptămâni de sarcină părinții mei au aflat că nu voi fi un copil ca fiecare!
La început medicii nu îmi dădeau șanțe ca eu voi supravetui.. Și totuși părinții mei au considerat că eu am dreptul la această viață ai au decis să trecem împreună această aventură… Si pe 04 octombrie 2021 am venit și eu pe această lume!
Iar problema este că mau diagnosticat cu o boala rară (Pilarowski-Bjornnson)
Dacă mai în detaliu este o anomalie a creierului unde linia polipa duce lipsă de 59 genuri repertoare din miliardele care există!
Această anomalie poartă cu ea în echipă și alte boli grave! Din care prima este epilepsia care mi-a fost diagnosticată la 6 luni după nenumărate crize de respirații si în fine mi sa pus o nouă diagnoza! Apoi mai este și problema cu renichii( rinichiul drept este întors invers..adică sunt ambii la un fel..și am ai o delatatie care poartă cu ea multe dinaconforturi și fac des infecție urinara-renala și din acest motiv am fost internată deja 8 ori în 9 luni de viață!
Altă boala este hipotonie musculara!( La ale mele 9 luni nu corespund practic nici cu un copilaș de 2) nu pot ține capul..miinile la fel..nu pot lua jucării în minute..maxim ceia ce ma învățat mami e să duc minuta la guriță pentru a deBloca minutile care de la reacția bebelușului și de epilepsie erau mereu pumnii închiși..de la nașterea mea sa schimbat viața familiei mele să schimbat…
Mami nu mai poate lucra căci eu nu sunt autonomă..am nevoie de ea 24/24 7/7 și din acest motiv nu pot vizita grădiniță ca toți copiii(Avem nevoie de ajutor vostru pentru a putea merge mai departe,pentru reabilitarea mea,corset hipotonic,scaun pentru a lua masa,cărucior adapt.. scaun auto a fel adapt și terapii care aici care le facem în Franța nu avem mare succese! Vrem ca Fata să aibă șanțe la o viață normală!, medicamente ai altele!
Statul nu îi oferă nimic din simplu motiv că e mică! Același grupa de handicap la fel nu vor să o ofere! În multe cazuri se oferă ai la 6..7 ani dacă nu mai tîrziu(atunci cînd copilul are sante egale cu zero!)
Vă rugăm ajutaține să o vedem pe Mia pe picioare!
Pentru donații
https://www.gofundme.com/f/o-anta-pentru-mia?qid=3d97e918f75820be78869c6329e0ac1a
